O que é aconselhamento genético?

O aconselhamento genético é o processo de ajudar as pessoas a compreender e se adaptar às implicações médicas, psicológicas e familiares das contribuições genéticas para a doença (Resta et al., 2006).

Os conselheiros genéticos são treinados para:
(1) Revise e interprete sua história familiar para avaliar o risco de doenças genéticas.
(2) Ajude a identificar e decidir se o teste genético é adequado para você.
(3) Apresente os resultados genéticos de uma forma compreensível.
(4) Ajudar você a entender quais ações você pode tomar com base em seus resultados (por exemplo, recomendações de gerenciamento, recursos e estudos de pesquisa).
O objetivo do processo de aconselhamento genético é comunicar e usar as habilidades de aconselhamento psicossocial para capacitar os pacientes nas decisões que eles tomam em relação à obtenção e uso de suas informações genéticas.

Quem são os conselheiros genéticos?

Os conselheiros genéticos são profissionais de saúde que trabalham com treinamento avançado em genética médica e aconselhamento.

*Ressalte-se que existem outros profissionais de saúde que praticam aconselhamento genético e não possuem o título de conselheiros genéticos. Isso pode incluir geneticistas, enfermeiros e outros profissionais com treinamento avançado que possam praticar aconselhamento genético.

Onde trabalham os conselheiros genéticos?

Os conselheiros genéticos são profissionais de saúde que trabalham como parte de uma equipe multidisciplinar e em uma variedade de diferentes especialidades de saúde. Essas especialidades incluem: pediatria, câncer, obstetrícia (pré-natal), neurologia, cardiologia e muito mais. Além disso, existem muitos conselheiros genéticos que aplicam seus conhecimentos e treinamento fora do ambiente clínico. Esses conselheiros genéticos podem trabalhar em ambientes como pesquisa, laboratório, tecnologia, educação e posições sem fins lucrativos ou de defesa.

Por que o aconselhamento genético é importante?

Com o avanço da genômica e a disponibilidade de testes de baixo custo, há uma demanda crescente por serviços de testes genéticos. Esses serviços exigem profissionais de saúde com treinamento genético para interpretar as complexidades desses testes. O aconselhamento genético fornece um meio único de atender às necessidades educacionais e psicossociais de cada indivíduo e de suas famílias, garantindo que cada pessoa esteja preparada para as implicações físicas e emocionais dos testes e/ou diagnósticos genéticos.

Historicamente, o campo do aconselhamento genético foi integrado às práticas eugênicas, as tentativas atuais de enquadrar suas abordagens em relação às dessas práticas passadas e visam manter a vigilância de que novos desenvolvimentos genéticos não sejam mal utilizados no futuro (Resta, 2018).

Situação atual do aconselhamento genético na América Latina

As funções dos conselheiros genéticos ainda não são reconhecidas como profissões independentes na maior parte da América Latina. Como resultado, os serviços de aconselhamento genético geralmente são fornecidos por médicos (geneticistas e oncologistas), embora alguns enfermeiros tenham até relatado prestar serviços de aconselhamento genético, apesar de terem pouco treinamento.

Atualmente, há muito poucos conselheiros genéticos formalmente treinados na América Latina devido, pelo menos em parte, ao acesso limitado aos programas de treinamento. Atualmente, existem dois programas formais de aconselhamento genético, incluindo programas de mestrado em Cuba e no Brasil. Nossa esperança por meio deste Splagen é entender melhor as necessidades não atendidas de aconselhamento genético, colaborar no treinamento formal e credenciamento de conselheiros genéticos e contribuir para o avanço do aconselhamento genético na América Latina.

Referências

Força-Tarefa de Definição da Sociedade Nacional de Conselheiros Genéticos, Resta, R., Biesecker, B.B., Bennett, R.L., Blum, S., Hahn, S.E., Strecker, M.N., & Williams, J.L. (2006). Uma nova definição de aconselhamento genético: relatório da Força-Tarefa da Sociedade Nacional de Conselheiros Genéticos. Jornal de aconselhamento genético, 15(2), 77—83. https://doi.org/10.1007/s10897-005-9014-3.

R.G. (2019) permanece. O que estamos tentando fazer e temos sido bons nisso? Uma história de medição do sucesso do aconselhamento genético. Jornal Europeu de Genética Médica, 62(5), 300—307. https://doi.org/10.1016/j.ejmg.2018.11.003