¿Qué es el asesoramiento genético?
El asesoramiento genético es el proceso de ayudar a las personas a comprender y adaptarse a las implicaciones médicas, psicológicas y familiares de las contribuciones genéticas a la enfermedad (Resta et al., 2006).
Los asesores genéticos están capacitados para:
(1) Revisar e interpretar su historia familiar para evaluar su riesgo de enfermedades genéticas.
(2) Ayudar a identificar y decidir si las pruebas genéticas son apropiadas para usted.
(3) Presentar resultados genéticos de forma comprensible.
(4) Ayudarle a comprender qué acciones puede tomar en función de sus resultados (por ejemplo, recomendaciones de gestión, recursos y estudios de investigación).
El objetivo del proceso de asesoramiento genético es comunicar y utilizar habilidades de asesoramiento psicosociales para capacitar a los pacientes en las decisiones que toman con respecto a la obtención y el uso de su información genética.
¿Quiénes son los asesores genéticos?
Los asesores genéticos son profesionales de la salud que trabajan con capacitación avanzada en genética médica y asesoramiento.
*Cabe destacar que hay otros profesionales de salud que practican el asesoramiento genético y no tienen el título de asesores genéticos. Estos pueden incluir genetistas, enfermeros y otros profesionales con formación avanzada que pueden practicar el asesoramiento genético.
¿Dónde trabajan los asesores genéticos?
Los asesores genéticos son profesionales de la salud que trabajan como parte de un equipo multidisciplinario y en una variedad de diferentes especialidades de atención médica. Estas especialidades incluyen: pediatría, cáncer, obstetricia (prenatal), neurología, cardiología y muchas más. Además, hay muchos asesores genéticos que aplican su conocimiento y capacitación fuera del entorno clínico. Estos asesores genéticos pueden trabajar en entornos como investigación, laboratorio, tecnología, educación y puestos sin fines de lucro o de defensa.
¿Por qué es importante el asesoramiento genético?
Con el avance de la genómica y la disponibilidad de pruebas de bajo costo, existe una mayor demanda de servicios de pruebas genéticas. Estos servicios requieren profesionales de la salud con capacitación genética para interpretar las complejidades de estas pruebas. El asesoramiento genético proporciona un medio único para abordar las necesidades educativas y psicosociales de cada individuo y sus familias, asegurando que cada persona esté preparada para las implicaciones físicas y emocionales de las pruebas y/o un diagnóstico genético.
Históricamente, el campo del asesoramiento genético ha estado integrado en las prácticas eugenésicas, los intentos actuales de enmarcar sus enfoques en contra de los de estas prácticas pasadas y tiene como objetivo mantener la vigilancia de que los nuevos desarrollos genéticos no sean mal utilizados en el futuro (Resta, 2018).
Estado actual del asesoramiento genético en Latinoamérica
Las funciones de los asesores genéticos aún no se reconocen como profesiones independientes en la mayor parte de Latinoamérica. Como resultado, los servicios de asesoramiento genético generalmente son brindados por médicos (genetistas y oncólogos), aunque algunas enfermeras incluso han informado que brindan servicios de asesoramiento genético, a pesar de tener poca capacitación.
Actualmente, hay muy pocos asesores genéticos capacitados formalmente en Latinoamérica debido, al menos en parte, al acceso limitado a los programas de capacitación. Actualmente existen dos programas formales de asesoramiento genético, que incluyen los programas de maestría de Cuba y Brasil. Nuestra esperanza a través de este SPLAGen es comprender mejor las necesidades de asesoramiento genético no satisfechas, colaborar en la capacitación y acreditación formal de asesores genéticos y contribuir al avance del asesoramiento genético en Latinoamérica.
Referencias
National Society of Genetic Counselors' Definition Task Force, Resta, R., Biesecker, B. B., Bennett, R. L., Blum, S., Hahn, S. E., Strecker, M. N., & Williams, J. L. (2006). A new definition of Genetic Counseling: National Society of Genetic Counselors' Task Force report. Journal of genetic counseling, 15(2), 77–83. https://doi.org/10.1007/s10897-005-9014-3.
Resta R. G. (2019). What have we been trying to do and have we been any good at it? A history of measuring the success of genetic counseling. European journal of medical genetics, 62(5), 300–307. https://doi.org/10.1016/j.ejmg.2018.11.003